tiistai 3. marraskuuta 2015

No en keksi!

Kyllä mä tuolta sairaalalta tullessani olen aina yhtä hämmennyksissäni. Niinkuin puoli vuotta sittenkin, jolloin tämä tauti vihdoin konkretisoitui. Yksistään jo se, etten mä oikein voi mitään kropalleni, ja saan sitten lääkäriltä vaan selostusta, kuinka mä nyt voin, on hämmentävää. Kuten nyt myös uudet lääkkeet, annosten lisäykset ja tableteista pistoksiin siirtyminen. Taas uudet "kuulostelut", tuleeko yleisiä sivuoireita. Taas neljä kuukautta odotusta ja itsensä seuraamista, saadaanko lääkkeille vastetta. Itselleni kirjoitan tänne muistiin, että metotreksaatti tästä lähtien 25 mg pistoksena ja Salazopyrin 4 tablettia päivässä. Tonnista Panadolia oman maun mukaan.
Lähete lantion alueen magneettikuvaukseen.
Kaikenmoista on taiteilua Kelankin kanssa. Kuten nyt, kun huomasin, että ovat unohtaneet mut tuon erityiskorvattavuuden kanssa ja nyt kiireellisenä laittoivat menemään hakemuksen uuteen kelakorttiin. Kaikki kuitit mulla onneksi on puolelta vuodelta tallessa, saan jotain niistä takaisin. Mutta tarkkana pitää näköjään olla.
Mun ystävä pyysi, että konkretisoisin hänelle, mitä taudin kanssa eläminen tarkoittaa. Voisin kertoa teillekin muutaman esimerkin:  Eilen tankkaamassa meinasin olla vähän pulassa; en saanut tankin korkkia auki, en sitten millään. Se ei ole kireä ja muutenkin toimii moitteetta. Mun sormet ei vaan jaksa yhtäaikaa puristaa ja vääntää. Aikani kun tappelin ja tuskailin, sain sen auki. Sama ongelma korkillisten maitopurkkien kanssa. Kopelokäsi, mikä kopelokäsi.
Vasen jalkaterä on nyt kiukkuinen. Erityisesti työpäivän jälkeen se on niin väsynyt, etten meinaa millään jaksaa painaa kytkintä koko liikennevaloissaoloaikaa. On pakko vaihtaa vapaalle. Sattuu niin pirskatisti!
Huominen vähän hirvittää; olisi istuttava katsomossa paikallaan 2,5 tuntia. Tiedän jo valmiiksi, että lantio/alaselkä ei siitä tykkää. Kuitenkin tulisi pystyä olemaan kovasti kiemurtelematta ja nautia esityksestäkin.
Öisin mä herään joka kerta kun käännyn. Katson kelloa yhdeltä, kahdelta, kolmelta, neljältä.... Onneksi mulla on taito nukahtaa samantien uudelleen, muuten tästä ei tulisi mitään!
Saunominen on pannassa. Itse saunomisen hetkellä on ihanaa, hyvä olla ja kroppa lepää, mutta pari seuraavaa päivää ovat tuskaisat. Joka ikistä niveltä särkee! Joten saunasessiot saa jättää hyyyvin harvoihin kertoihin.
Samanmoisia esimerkkejä löytyy, mutta jätetään nyt näihin. Itsellekin asioita tulee yllätyksenä ja monenmoista on vaan opeteltava kestämään ja sietämään. Olemaan hiljaa, tekemättä numeroa. En mä esimerkiksi töissä viitsi edes sanoa, etten voisi tehdä jotain tiettyä juttua, en halua olla missään erityisasemassa muihin nähden. Teen vaan ja jos kärsin niin sitten kärsin.
Koitan vaan ajatella, että meitä on muitakin ja moni on vielä kipeämpi kuin minä. Kyllä tämän kanssa kai oppii elämään. Kun oikein koittaa ja opettelee. Ja onneksi kaikkea tulevaa ei vielä tiedä.

Eilen porisi liedellä kasvissosekeittoaineet; kilo porkkanoita 85 snt, neljä suuuurta perunaa 1€, sipulia kaapista, Koskenlaskijajuustoa about 1,50:llä. Silmämääräisesti annoskokoa arvioiden  annoksen hinnaksi voisi tulla noin 40snt. Ei paha. Ei paha lain! Kymmenenteen päivään on vielä matkaa.

Tänään ajattelin aloittaa joulukorttiprojektin. Tarkoittaa, että makuuhuoneen lattia muuttuu askartelumiljööksi ja ovi pysyy tiiviisti kiinni tasan niin kauan kun kaikki on valmista. Eli varmaan siihen saakka, kun kortit viimeistään pitää lähettää. Vai mitä luulette, mitä kaksi varsin vilkasta kattimatikaista saisi aikaan päästessään paperisilpun, pahvien, liiman ja kaiken muun askartelusälän keskelle? Hei, niistä voisi tulla hilekissoja! Ei ainakaan mielellään liimakissoja...

Nyt mä juon kupposen teetä ja haaveilen vaikkapa...öö... Joulusta! Tosin, mitä todennäköisimmin mä olen töissä, joten tänä vuonna se tunnelma taitaa olla vähän niin ja näin. 
Mutta ainahan voi haaveilla! 


       Vielä kerran kiitos, sinä ihana teetyttönen <3




14 kommenttia:

  1. Ei sitä osaa aatella, jos ei ite koe asiaa. Tai toinen selitä. Niinku nyt tuota bensatankin korkkia... jotain apuvälineitähän on, mutta onko siihen hommaan?

    Hienoa, että jaksat kuitenkin ajatella positiivisesti :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei osaakaan. Ihan niinkuin itsekään ei osaa edes ajatella, mitä kaikkea jokin muu sairaus voi arjessa saada aikaan. Siksi koetin antaa pari esimerkkiä..
      Tänään taas jaksan :)

      Poista
  2. Haluaisin sanoa sinulle jotain lohduttavaa ja valoisaa, mutta en löydä sanoja. Siksi lähetän täältä virtuaalihalin ja tsemppaukset!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Kepponen. Tunsin sen valoisan halin!!!

      Poista
  3. Sä olet kyllä sissi ja yksi positiivisimpia ihmisiä jonka tiedän. LÄmmin halaus ja voimia. Ja sydän.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toisinaan ihan tissi ja myös pissi...
      Halauksia ja poweria myös sinne!! Ja se sydän.

      Poista
  4. Voih... kunpa mäkin voisin tsempata ja lohduttaa! Virtuaalihali siis täältäkin ♥
    Ja tiedän jonkin pienen ripauksen tuosta kaikesta... Tällä hetkellä oma tautini on melkoisen rauhallinen (luojan kiitos), mutta ne aktiiviset ajatkin ovat tuoreessa muistissa. Ja taudin puhkeamisen aikaan, kun olin 16v ja joka ikinen askel sattui niin penteleesti, koulussa kirjoittaminen sattui ja koko ajan teki mieli joko itkeä tai kirota kivusta...
    Ei ole kivaa kipujen ja lääkkeiden sivuoireiden kanssa eläminen. Niin sydämestäni toivon sulle parempia päiviä!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos!!
      Ihanaa, että sun tauti on nyt "piilossa". Pysyköönkin siellä!!!!

      Poista
  5. Hankalaa on elämä sairauden kanssa. Sinulla on onneksi taito löytää hyviä hetkiä. Voimia!

    Voisi tulla persoonallisia kortteja, jos vaikka vaan tunniksi päästäisit ne kaksi petoa korttien kimppuun :D

    VastaaPoista
  6. Tiedän niin tarkkaan olosi, vaikka mieheni tauti on diagnosoitu fibromyalgiaksi ja nivelrikoksi. Jatkuvaa vaeltavaa kipua, joka öistä heräilyä (ja hän ei nuku takaisin), mieliharmia jatkuvasta kivusta ja äreyttä meille muille. Pakko siinä on kestää potilaan ja oppia kestämään myös ympäristön. Toivottavasti lääkkeet sopivat eikä tule liiallisia sivuoireita. Voimia ja haleja täältä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Sari. Jotenkin mulla on (kivuliaan ihmisen kanssa vuosia ja vuosia eläneenä) on ollut alusta asti ajatus, että koetan kaiki voimin peittää pahan mielen ja kivun tuomat äreydet jne. Koska kovin raskasta on myös kanssaeläjälle... Voimia siis myös sulle!!!

      Poista
  7. Mulle nuo jutut ovat siinä mielessä tuttuja, että mieheni isotäti sairasti reumaa ja hänellä oli monenlaiset apuvälineet käytössä. Niistä olen osan hankkinut ihan itsellenikin. Esimerkiksi lasitölkkien avaaja. Aivan verraton kapine! Samalla vehkeellä saa myös pullot auki.
    Eipä vain valitettavasti taida toimia bensatankin korkkiin. :-D

    Opetteluahan se paljolti on, mutta usko pois, muutaman vuoden jälkeen olet jo ihan konkari monessa asiassa ja voit antaa arvokkaita vinkkejä vertaistukea tarvitseville.
    Mielelläni kirjoittaisin, että parin vuoden jälkeen et enää näitä juttuja mieti tai tarvitse. Mutta pysytään nyt kuitenkin realiteetissa.
    Senpä takia tuleekin ekstrahali ja ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kaunis Simpukka!
      JOtenkin mä tiedostan sen, että koska asia on nyt uusi, se ottaa mulla koville. Uskon, että tähän kaikkeen vekslaamiseenkin tottuu. KIpuun varmaan ei, mutta pää tottuu (toivon!!) ja oppii ottamaan nämä asiat rauhallisemmin, oppii luopumaan tietyistä asioista jne. Tää on nyt kai sitä uutuudenkiukuttelua?
      Kiitos <3

      Poista

Kiitos kommentista. Pus!